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你了解罕見病嗎?(八)
發布者:admin 發布時間:2017-06-08 閱讀:20188

   去年9月,2016第五屆中國罕見病高峰論壇”在杭州舉行。在這個論壇上,罕見病發展中心(CORD)發布了《中國罕見病參考名錄》。這個名錄是CORD依據自身多年來的專業研究以及合作伙伴、專家顧問的貢獻,綜合評估疾病的各項因素,在中國罕見病發展水平較低且近些年取得了廣泛發展的大背景之下所制定的。共計148種疾病,為國家及各省市相關部門制定罕見病政策提供了重要參考,為罕見病的科研、診治、藥物研發及市場準入、醫療保障以及社會救助等方面提供了優先參考。
  在這次大會上,還有一件令中國罕見病行業振奮的消息是CORD取得了ICORD2017中國年會的主辦權,這也是該會議首次來到中國舉辦。ICORD(International Conferences on Rare Diseases and Orphan Drugs,簡稱ICORD)誕生于2005年,是一個關注于罕見病和孤兒藥領域的國際協會,涉及醫療保健、研究、學術、產業、病人組織、法規機構、公共政策等領域。ICORD每年一屆在不同國家舉辦,首屆ICORD在美國國立衛生研究院、歐洲委員會研究理事會等支持下于斯德哥爾摩(瑞典首都)舉行。ICORD的使命是通過更好的知識、研究、服務、信息、教育和意識幫助罕見病患者及其家庭。而ICORD2017中國年會的舉辦,將是全球罕見病領域各利益相關方一次規模空前的大聚會,也必將在推動中國罕見病工作的道路上起到更加積極的作用。

                                                            (新篩辦)

 
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